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挑戦!ひとつひとつクリア
2009 / 04 / 25 ( Sat )
昨日はお姉ちゃんのお誕生日。
サンディとあっちゃんとえっくんが集合!
まあ、彼氏やら友達もぞろぞろ。

まずはえっくんがお腹がすいているので
マックへレッツゴー!

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えっくん何かを考えております。
たぶん・・・・いやきっと・・・・

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アイスクリームです。
絶対に・・・・

そして

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食べた後のとろけるようなこのお顔。
大満足でございます。

そして一つ気になるのはこの髪の毛。

ううううんんんん。長すぎる!
ということでモールの中にある美容院へ・・・・・

待つこと30分

ダメ元で挑戦!!!

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やればできるじゃないのー!
シャンプー台はいやがったものの、ヘアカットはノープロブレム。

ということで

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ちょっと少年になりました。

その間もあっちゃんは彼氏といちゃいちゃでして、
まあ、いつまで続くやら。 まあ、ほっとこ!

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で、結局、えっくん中心のお姉ちゃんの誕生日でしたが
4人一緒にいれたことがうれしくてたまりませんでした!
今度はいつ会えるかな。





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03 : 40 : 38 | 息子よ! | コメント(0) | page top
自閉症 Autism パート2
2009 / 04 / 10 ( Fri )
ではパート1では自閉症とはでしたが、カーナーさんタイプとアスペルガーさんタイプがありました。
今回はそのカーナーさんタイプの特徴について書いてみます。

言語 言葉が出ない、または出にくい、出ても意味のないことを言っている。
コミュニケーション コミュニケーションが取りにくい、取れない。
社会性 お友達と遊ぶことができない、輪に入れない、集団行動が苦手。
知的に遅れ 理解力にかけている
オーム返し会話だと思っても返事ではなく、言われたとおりの言葉を言い返す。
クレーン言葉がでないので人の腕をひっぱって要求する。
自己刺激 手をひらひらさせたり、ものをかざしてみたり、目を横目にしてみたりします。
こだわり 物を並べてみたり、好きなことだけしかしたがらない。
感覚異常 冬でも半そでだったり、熱いものに触れても感じなかったり、敏感と鈍感の両方をもっていたりする。
聴覚過敏 大きい音や特別な音に対して敏感で耳をおさえたりする。時として大きな音以外でも耳を押える。
癇癪 物を並べてそれがずれたり、たりなかったりすると癇癪を起す。時として長丁場の場合もある。
パニック 癇癪と同じであるが、どうしていいのかわからなくなる、コミュニケーションが取れないと余計にパニックになりやすい。場面が変わるとパニックになったりする。
自傷行動  癇癪やパニックで自分をたたく行動。
多傷行動 癇癪やパニックで人を傷つける行動。
多動 まったく落着きがなく、買い物などでも手を離すといなくなる。
睡眠障害 とにかく寝ない、夜中でもピョンピョンベットの上をで飛び跳ねていたりする。

おい!こんなにあるのか!

なんだか、悲しくなるなあ
では希望の道へと明日は導きます!





テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

08 : 18 : 04 | 息子よ! | コメント(4) | page top
自閉症、Autism パート1
2009 / 04 / 09 ( Thu )
今日はまじめに自閉症について書いてみます。
以前の私は自閉症についてなんて本でも別のサイトでも検索できて、あえて
ここで紹介することでもないとは思っておりましたが
私の言葉で(小学生レベル)説明したらわかりやすいかと・・・・・・
専門書読んでいまいち「はあ?」という人はここでご理解できるかと・・・

ではでは

自閉症とは・・・・・

まず、カーナーさんタイプとアスペルガーさんタイプがございます。

カーナーさんは精神科医のお医者様で、このお方の報告の自閉症タイプはえっくん型でございまして、典型的自閉症。言葉があまりなく、コミュニケーションがとれにくい、知的の遅れもあり、社会性にも問題ありということになります。

ではアスペルガーさんはですね。
言葉はある、知的には問題はないのですが、コミュニケーションやら社会性に問題があったりするタイプのことをいいます。 いま世間でいうアスペ!ですね。

このカーナーさんとアスペさん両方とも自閉症なわけですが、
いろいろな特徴といろいろな二―ズの度合があるので
それを自閉症スペクトラムというわけです。

このようにタイプにしたら2種類にわかれるのでしょうが、
いやいやみんな違うわけで、顔や体系、性格と同じでございます。

で、愛する息子えっくんはこのカーナータイプでございますので
言葉、コミュニケーション、社会性に問題があるわけで、知的に関しても重度の遅れがおまけでついてきております。

「でもかわいいんだよん!」

親ばかではなく、本当にイケメンで、いつもニコニコしていて
親ばかではなく、かなりいい感じで
親ばかではなく、モテモテで、
親ばかではなく、ジャニーズ系で
親ばかではなく、ええこなんよ!
親ばかでなくね。(あっ今日はまじめにでした!)

ではこの子どもたちをどうしたらよいかということでございます。
ほんとうは診断される前より診断より、ここが重要でございます。

診断される前でも診断された後もかなりのショックを受けることになります。
私も泣いて、泣いて、立てないほど泣きまくりました(痩せませんでしたが・・・・)
でもいま思うと、その時間ももっと有効に?とも思いますが、あの泣いている時、きっと私なりに頭のなかで今後のことを整理するための貴重な時間でもあったのかもしれません。

まあ、今回はここまで。



テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

16 : 33 : 25 | 息子よ! | コメント(0) | page top
ようこそ自閉症ワールドへ
2009 / 04 / 05 ( Sun )
さて!えっくんママ!いったん落ち着こう!(←自分に言い聞かせてる!)
行ってまいりました!ようこそ自閉症ワールドへ
4月2日から始まった世界自閉症啓発デーにちなんで
川崎市民プラザで開催されたようこそ自閉症ワールドへ

まずは・・・朝早くに出てしまったので、12時半から始まるところを
11時くらいには会場に到着、中にあるレストランで昼食を取った後
ワクワクしながら入りました。

まずはどうしてもお会いしたかった「ぼくはうみがみたくなりました」の山下久仁明さんがいらっしゃったのでさっそく握手、そして本「ぼくはうみがみたくなりました」をさっそく購入しサインをしてもらって
一言お礼を申しました。
実は山下さんことレインボーおやじさんはえっくんが自閉症と診断されたとき、ときどきメールで質問をしたりして、いろいろなきっかけをいただいた方でありました。
もちろん私のことはご存じなかったのですが、私はよーく知ってますよ!と言ったら笑っておられました。
41j2BSYLaudL__SL160_.jpg サイン 

007.jpg bokuumi.jpg
 かなりミーハーなので、映画のスタッフが来ていたTシャツのあまりも購入してしまいました。



そして会場では、まず、明石洋子さん

arinomama.jpg jiritu.jpg osigoto.jpg
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このサインみてください
明石てつゆきって書いてあります、息子さん本人がちゃんと書いて
さすが市の職員()してひらがなもかいてくれてます。ありがとう!!!

明石洋子さんがパワーポイントで自閉症とは、そしてどのようにして自閉症とかかわるのが一番よいのか、大変ためになるお話をされました。その後川崎市の職員として働く息子さん明石徹之さんが
お話になり、とても一生懸命に自分のことをお話してくださいました。彼のいまの夢は結婚!
「結婚がんばります!」の一言で私はとても大きな希望をいただきました。

005.jpg


そして次はもうそれはもう感動です。
自閉症、アスペルガー、ウェスト症候群の3人の発達障がい児をもつシンガーソングライター(イケメン)でもありかっこいいパパでもある

     うすいまさとさん

みなさまぜったいぜったいこの方を応援してください。
かれのCDを見たら絶対に買ってください
近所でライブがあったら絶対出かけてください。
タオル持参で!もうね、えっくんとオーバーラップして号泣してしまいました。
彼のうたう歌があれだけの感動を与えてくれるすばらしい!!すばらしい!!
もうなんて書いていいのかわからない!でも絶対に聞いてほしい。

そして休憩中私は彼の本日発売のCDを購入しに行ってサインをしてもらおうと思い、ミーハーのようにうろうろと・・・・していると向こうからうすいまさとさんが来て、「握手してください」と言って駆け寄ってしまいました。すると気持ちよく握手してくださったあと、どうしてこの会場にきたのか、いろいろ話し込んでしまいました。アメリカでの療育が進んでいること、日本に広めたいこと、その間ずっとテレビカメラがまわっていて、でも何度も何度も彼と握手をし、名刺の交換をして、一緒にカンバッって行こう!と約束をしてCDにサインをもらいました。ありがとう!
もうね、テレビ出ても号泣したすぐ後だからボロボロになっております!!!!!

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彼のライブがあります。「みんなちがっていいじゃない!」
ホームページからもチェックできるけれど、4月11日土曜日にパナソニックセンター東京1Fホールで予約制などでお早めに!!!!
13:00~15:00ですね。本当に感動するよ!本当に・・・・
私人の歌聴いてあそこまで号泣したことないよ!

そして次は「ぼくはうみがみたくなりました」の初上映でした。
舞台挨拶ではときおり鉄道事故で亡くされたヒロキくんの話が出て、私はそのたびに涙がとまらなかったです。
映画は本当に自閉症がこの日本のみんなからいや世界のどの人からも愛されるようにと作られた映画だと思いました。
ぜひ、映画館で上映されるときは、たくさんのお友達をさそって見に行きましょう。

そして最後に出演者を囲む会かな?立食会にも参加しちゃいました。
なぜならば、このブログでもリンクさせていただいている
そうたママが来てる!って言ってたから
私はずっと会場でどこにいるの?どこにいるの?って思っていたらなんと私の目の前に座っていたではありませんか、でも結局ずっと気がつかず、立食会の会場の前で声をかけられました!!!
もうね、あえてうれしかったよ

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すごいすごい息統合して、もっとずっと一緒にいたかった!
そうたママね思った通りのおもしろいくてかわいい人!
また会おうね。絶対会おうね。帰り駅までご主人の運転する車で送ってくださってありがとう。助かりました。門限あるから!

そして、そして、さらに感動したのはコウママに会いえたの
私以前からHPでずっと雲の上の人と思っていたの
すごい活動されていて、すごいなあ、いつか私も彼女みたいになれたらいいなあって
おそるおそる「えっくんママと申します」って言ったら
「えっくんママ、もうアメリカかえっちゃうんだよねえ」ってえええええなんで知ってるの
コウママ、私のブログに遊びに来てくれていて、もう気がついたらハグする仲になっておりました。

001.jpg

いやいや話かけてよかった!会えてよかった!
もっと一緒にいたかった!

もう今日はハイテンションの感動です。

皆様ありがとう!!!!!
最高!私も結婚がんばります!!!

こんなすばらしいイベントははじめてで、
きっと開催するにあたってたくさんのご苦労があったと思います。

企画をされた方々にも感謝です。
司会進行をされたりょうまパパさんにも感謝です。

ありがとう!!!ありがとう!!!ありがとう!!!








 

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05 : 30 : 47 | 息子よ! | コメント(6) | page top
えっくんレポート第10回やっとアップ!!!!
2009 / 02 / 04 ( Wed )
つみきの会のHPに掲載させていただいてる

えっくんレポート第10話がやっとアップされました。

先日アップしてあったのは、下書きしたバージョンでした。

写真やイラストも入っているので、ぜひみてやってください。


えっくんママより

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09 : 01 : 17 | 息子よ! | コメント(2) | page top
誰?ジャニーズ?
2009 / 01 / 11 ( Sun )
またまた自閉症児の馬鹿親でございます。
娘、あっちゃんから写真がおくられてきました。

IMG_0872 - コピー

で・・・・誰よ?ってくらいびっくりしたわけです。
えっくんじゃんか!!!!!
髪の毛ピンピンで、こんなの初めてだよ!!!!

きゃあああああ、チューしたい!!!!チュウゥゥゥゥゥ!!!!

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05 : 55 : 18 | 息子よ! | コメント(6) | page top
ちいちゃいころのえっくんオンパレード
2008 / 12 / 04 ( Thu )
ちいさいころは誰でもかわいいけれど
ちいさいころの子供の写真はいつみてもいいねえ。
なつかしくもあるし、このころは大変でもあったんだよねえ。
でもかわいいから大変さなんてふっとんじゃうんだけれど!

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つまり私が思うにこんなかわいい時期からあれよあれよと大きくなっちゃうんですよねえ。
それでもかわいいえっくんではあるのですが
やっぱり男の子から青年になっていくんだよなあ。
ひげも生えるし、あっこの毛だってそのうち・・・・そして・・・・
キャー考えたくないけれど、それだってあれよあれよという間に・・・・
うううううううん!覚悟しなくては!


04 : 34 : 20 | 息子よ! | コメント(0) | page top
ちょっと遅かったけれどHappy Birthday!!!
2008 / 10 / 26 ( Sun )
えっくんのバースディ 9月17日、もう10歳になりました。
アメリカにいるときに、お誕生日パーティをやったんだけれど
更新するのに時間がかかりました。

でも恒例なので忘れないうちに・・・・・・

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任天堂DSなんだけれどえっくんDSは一つ、
DS Light を一つ持っているのに、えっくんパパから限定バージョンのDSをもらった。

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HAPPY 10th BIRTHDAY えっくん

ノーメイクで失礼(えっくんママ)

で・・・・・次女のあっちゃんからは大好きなマリオのフィギュアをもらうが・・・・・

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さっそく解体開始・・・・・腕をとり、足をとり、首だけにしないとなっとくがいかない・・・・不思議

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その間、あっちゃんの彼氏はえっくんのDSで遊んでます(右はじ)

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長女のサンディがちょうど大学の試験とかさなり参加できなかったけれど
パパも参加でよいバースディとなりました。

今日、あっちゃんからのメールで
えっくんが卵と野菜が食べれるようになったよ!!!とのうれしい知らせをもらいました。


04 : 32 : 13 | 息子よ! | コメント(2) | page top
えっくんの成長!
2008 / 10 / 25 ( Sat )
日本に来る前にえっくんの好きなキャラクターのコンサートに連れていった。
Veggie Talesという。

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このVeggie TalesのDVDは3Dの画像だし、歌がいっぱい入っているので
えっくんは好きなんだと思う。
内容は結構神様の話とかもする。
でも面白いしキャラクターはみんな野菜。

このVeggie Talesのコンサートが行われたのも私が通っていた教会のステージで行われた。

約2時間半の劇とコンサート
さあ、どうなることかと思っておりましたが・・・・

出てきた瞬間に顔でわかったよ!
「かあさん!俺これ知ってるよ!」ってな感じ。

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喜んでね。何度か立ち上がっては拍手をして、私の方がそんなえっくんとのひと時を過ごせてうれしかったかも!!!!!

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またいつか一緒に行こうね。
ママが帰ったらいっぱいいっぱいいろんなところに連れて行ってあげるからね。
それまで待ってて。。。

I MISS YOU えっくん!




05 : 53 : 01 | 息子よ! | コメント(2) | page top
自閉症
2008 / 10 / 22 ( Wed )
久々のタイトル、自閉症。

本屋に並ぶたくさんの自閉症に関する本。
我が愛する息子えっくんが2歳半のとき、自閉症と診断されて早7年以上の月日がたつ。
当時、いろんな本屋で、なにか一番息子がよくなることを書いている本があるか
一つ一つ手に取った記憶がある。

よくなるとあった本はのちに巡り合うが本屋さんで見る限り
トレーニングマニュアルやよくなったとう本はなかったように思う。
それどころか読めば読むほど落ち込む本が多かったし、やたら専門用語ならべて、一般人えっくんママからはわけがわからなかった。

いまは違うような気がする。本屋には四コマ漫画式に書かれた親が書いたストーリーの本やら、世間にみとめてもらおうという内容の本、当時と比べたらかなり店頭に並ぶようになったような気がする。

私のときはその出だしで、それ以前に診断された子たちの親はもっと情報が少なかったと思う。
インターネットの普及から私ひとりではないという仲間たちとの情報交換ができ、お互いをサポートしあうことさえできた、すぐれものでもある。

テレビでも、ドラマ化されたりして自閉症という言葉を耳にするようになったし、自閉症を引きこもりや虐待などでなると勘違いされている情報がテレビで流れると、必ず抗議が入り、お詫びのタラップが流れたりもした。

これはうれしいことだろうか?これでいいんだろうか?

昔とくらべたらいいんだろう。
じゃあ、診断される比率とか人数とか、私はもっと進んでいてもいいんじゃないのってくらいに思う。
本音はこれって大きな社会問題だと思う。
国会とかで取り上げられてもいいんじゃないかってくらいのところまで、問題は深刻だと思う。

だって、150人に一人、たぶんもっとだって!

そしてもっと増えたら・・・・・

早期療育って何?
それをちゃんと説明できる医者ってどのくらいいるんだろう?
診断だけじゃなくてそのあとのアフターケアはどうなってる?

20歳になって成人してそのとき働けるか働けないか、それまでほっておくより、小さい時からいろいろトレーニングしてあげた方がいいに決まってる。
じゃあそれはだれがするの?
親だけ?医者?学校の先生?セラピスト?誰?
じゃあそのメンバーがいたとする。
みんな同じ方向を向いてる?

それとも誰かはプロ意識を抱いて親とは関係ないなんてことになってない?

知的に遅れている子を扱えるトレーニングを受けたベビーシッターさんっている?
いたとするよ。どれだけの親が利用している?

生活が苦しいのに、子供のために働けないお母さんへのサポートって何かある?

子供が成人したときのサポートがあったとする。その情報はみんなに伝わってる?

こういう問題って一人で解決できないよね。

国、国が動いてくれなくちゃ、福祉、高年齢化が進んで、ヘルパーさんの不足、
看護婦の不足、人それぞれみんな深刻な問題があるよね。
自閉症もまだまだ深刻な問題であるんだよね。

総理大臣にメールしてみようかな?無理???









02 : 43 : 34 | 息子よ! | コメント(4) | page top
かわいい、えっくん I LOVE YOU!!!
2008 / 10 / 16 ( Thu )
えっくんね、私の寝室にあるトイレに飾ってあった造花をいっつもいたずらして
引っこ抜いてたの。

ある日その引っこ抜いた造花を、庭に穴掘って埋めたんだよね。

これはその時の写真。

Picture 008

かれの中では花は外に咲くものって思っているのかも。

私えっくんてとてもやさしくて繊細な心を持っていると思う。
家にある観葉植物もいつも水をあげるんだけれど
一日に何十回もあげてしまってビッチョビチョ、でも怒れないんだなあ。

いまちょっと離れて生活しているんだけれど
距離があるって、逆によく見えたりする。
えっくんと一緒にいるときはもういっぱいいっぱいで生活していたから
なかなか見えない部分も多かったかも。

ただ、とてもさみしいけれど…・

02 : 37 : 56 | 息子よ! | コメント(4) | page top
EKG & ヒアリングテスト
2008 / 09 / 09 ( Tue )
今日は3度目の挑戦。
EKG脳波の検査とヒアリングテスト。
一度目も二度目も診断室に入るのも時間がそうとうかかるくらい
いやがっていたえっくん。


もう信じられないくらいうまくスムーズにことを得たし
ちゃんと30分間動かず静かに座っていました。

いやいやこんなんだったら次は歯医者、床屋に挑戦したい。

22 : 15 : 29 | 息子よ! | コメント(0) | page top
First day of School
2008 / 08 / 13 ( Wed )

今日から新学期、クラスはかわらないんだけれど
先生が変わったからちょっと楽しみでもあるし不安でもあるから
明日挨拶に行ってこようと思う。

先生からのノートを見るとものすごい丁寧な字が書かれていた。

えっくんもう小学校5年生。早いねえ。

今年はね、音楽をつかって言葉を引き出そうかと思っている。
これね、意外といいんだ。

えっくん5つくらいの歌が歌える。
ちゃんと肩揺らして歌ってる・・・・

ところで犬猫恐怖症のえっくんに
うごく犬のおもちゃを買ってみた。
最初はギャーギャー叫び狂ってたんだけれどついにここまでになった・・・・・

IMG_1351.jpg

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16 : 19 : 35 | 息子よ! | コメント(0) | page top
ABA
2008 / 08 / 04 ( Mon )
小さい頃からやっているから現在結果が見えるのか、
そのあたりはそうだとしておくとして・・・・・
えっくんのビヘイビアがABAのアプローチによってかなり改善がみられるようになった。
ビヘイビアだけではなく、身辺自立の訓練も、教えれば教えるほど結果がおもしろいほど見られるようになった。

そんな年齢になってきたのかなあ?

一番困ったビヘイビアの中に、私に飛びついて抱っこをショッピングに行ったり外に出ると何十回も何百回もしてきていて、買い物すら一緒に行けない日が続いていた。

そこで、10秒に一度、散歩中に飛びつかなかったらご褒美をあげるという訓練。
タイマーを持って最初のうち、ご褒美なんてもらえないほど、常に飛びついてきてたのが10秒から30秒、40秒とタイムが長くなり、
ついにショッピングが一緒にできるようになった。

もうえっくんがもっと大きくなっても、飛びついてきてたらどうしようと悩んでいたけれどこれで改善。

えっくんとお出かけができるのがいまは楽しい。
夏休みあと少し、がんばっていろんなこと覚えようね!えっくん。


21 : 44 : 51 | 息子よ! | コメント(0) | page top
あわない薬
2008 / 07 / 31 ( Thu )
えっくんのビヘイビアが頂点に達して、
自分を傷つけたり、人が傷ついてしまうことを避けて
薬を飲ませることにした。

安定剤ではあるようだが、これが逆効果だと気づいた。
飲ませると、眠くなる。だるくなる。
えっくんはどうやらその気持ちが心地悪いようで
逆に一日に一度は大きな癇癪を起こす。

ここ2日間、薬をやめてみたらまったく癇癪なし。
しかも夜遅くにレストランに連れて行ったら
1時間半くらい座っていられた。

薬って本当に怖いねえ。

また医者とよく話し合って検討しようと思う。

01 : 36 : 16 | 息子よ! | コメント(2) | page top
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