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苦痛に思う親
2006 / 06 / 26 ( Mon )
ある日本の自閉症関連のHPに、
自閉症の子供がかわいくないから手放したいって
親の投稿があった。
「う~ん、う~ん・・・」
私には考えられないけれど
でもそう考えてしまう人も絶対にいるんだよね。
だったら、その人は自分の心に正直に
訴えたのだろうね。
人に何を言われようと、その考えはかわらないって・・・
いま、引き取ってくれる施設を探しているらしい。

私思うんだけれど、早く施設に入れた方がいいような気がする。
アメリカだと一時期預かってくれるファミリーがいるって聞いたことがある。親が手におえなくなってしまって
何年か預かってくれて、その後、親元に返す。

私達親も人間だから、中にはがんばれない人もいるんだよね。

複雑だよね。
でもそういった親の声がどんどん届けばいいなあって思う。
がまんしてしまうと、サポートしてくれる場所なんて
なくなってしまうもんね。
必要なことがどんどんリクエストしていいんじゃないかなあ。

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テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

05 : 46 : 09 | 悩み? | コメント(8) | page top
サンディエゴ
2006 / 06 / 26 ( Mon )
サンディエゴから一昨日かえって来ました。
時間があったら連絡するね・・・と言って
できなかった方々ごめんね。
結構、スケジュールいっぱいで
2泊3日といっても
その中の2日間は運転移動だから
結局は1日しかないのよね。

帰りの道中はトラックが横転していて
道をふさいじゃって、参りました。

この年になると疲れがとれにくくなったって実感しています。

お世話になったMさんご家族ありがとうございました。
おいしいものいっぱいご馳走になっちゃった。

そして帰りはインターネットで知り合った彼と(じゃなくて)
同じ悩みをもつKaiくんママのお宅に立ち寄って
帰りました。

こうして、ネットだけじゃなくて、お会いすることが
できるなんてうれしいです。

Kaiくんママお昼ご馳走様でした。
手ぶらでお邪魔してしまい、すみません。
みんなかわいいお子様たちが迎えてくれて
うれしかったです。

また会おうね。

テーマ:アメリカ生活 - ジャンル:海外情報

05 : 39 : 12 | えっくんママ自身 | コメント(2) | page top
弁護士さんとの打ち合わせ
2006 / 06 / 15 ( Thu )
今日は先日出来上がったIEPを元に
落ち度を見つけるミーティングをしました。
すべて落ち度なんですが・・・

まず、IEPのコピーを下さいと前々から
学校区にお願いしてあったのですが
なかなかこないので、電話して催促しました。
一部はうち、もう一部は弁護士に
気前よく「ハイ、ハイ、明日やります」と言われてから
かなり日がたって、絶対にファックスをしないように
弁護士には郵送にしてくださいと言ったものの
(しかも学校区もファックスはよくないから郵送にするわと
言ってたのにもかかわらず)
ファックスしたらしいです。
しかもそれも「明日します」と言ってから4日か5日たってました。
もう最悪。

前にコメントにもあったけれど
弁護士を連れてのIEPに対して緊張感やらがまったくない。
すべての書類のリクエストも時間がかかりすぎる。

私達の弁護士さんはかなり斬れる弁護士さんなので
IEPの隅から隅まで、目を通し、おかしいという点はすべて
チェックしてくれました。

ABCスクールにいけた場合、
ABCスクールにいけない場合、のことも話しあいました。

ABCスクールにいけた場合はともかくとして
いけなかった場合。
いまのIEPは息子のレベルにまったくあってないので
そう取替えになることは間違いなし。

PECSの指導ができる資格がある人が
息子に1日2時間つく。

スピーチとOTの時間数を増やす。

カリフォルニアのパブリックスクールは
一年180日、これにExtend Year(サマースクール)
が3週間くらいあります。
これがノンパブリックスクールになると
ほとんど休みがないです。
夏休みも2週間くらい休みで、あとは学校です。

後退した理由に学校側は転校して環境になじむのに
時間がかかったと言ったので、
では年の半分も休みのある学校だったら
後退する可能性があるとして
ノンパブリックを薦める方向で行こうということになりました。

弁護士さんが、過去をさかのぼって、すべてのデータに
目を通したいと言ったので、学校区に
コピーを再度リクエストするレターを書きました。

法律上ではリクエストしてから5日以内に
しなければならないとあるので
その法律のコードナンバーも手紙に書き加えておきました。

手紙の内容はこんな感じです。


続きを読む

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15 : 46 : 10 | 息子よ! | コメント(2) | page top
成長のあかし
2006 / 06 / 14 ( Wed )
今日はえっくんが学校に行ってから
お姉ちゃんのバイトの時間までたっぷり時間があったので
まだいったことのないモールに娘2人を連れて
買い物に行きました。

と言っても買ったのはえっくんの物だったのですが・・・・

お姉ちゃんが、モールに行く途中、えっくんの学校によって
えっくんを早退させて、えっくんも一緒に
モールに連れて行こうか、
その方がえっくんの帰宅時間を気にせずゆっくり買い物も
できるねえなんて話をしました。

でも結局、えっくん抜きで行ったのですが・・・・

以前だったらこんな話すらできなかったと思う。

最近我が家はえっくんを連れてどこにでも行ける。
面どくさいと思うことさえなくなった。
むしろ一緒に行きたいと思う。

たとえばパンひとつ買うだけでも連れて行く。

こう考えると随分成長したなあって思う。

そして娘が、映画を見に連れて行こうよ!って言い始めた。

よし、近いうち実行してみよう!
失敗したっていいから、だめもとでチャレンジ!

楽しみだア!

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15 : 13 : 07 | 息子よ! | コメント(8) | page top
エクササイズ
2006 / 06 / 13 ( Tue )
今日はえっくんがサマースクールに行ったので
朝からジムに行ってきました。
エクササイズマシーンで汗を流していたら
Piyogaというクラスが始まったのでちと参加して見ました。
Yogaは以前にもやったことがあるので
大丈夫だろうな~んて思ったら、
結構Pilatesが入っていて、足と腹筋を鍛えているときに
私はなぜか思いっきり、腕がつってしまって
5分くらい身動きができないくらい激痛がはしりました。
それでも、おもいきって腕を動かしたら
「ゴキ!」という音がして、痛みが引けました。
あれって脱臼なのかな???

その後は無理しないように自分のペースにあわせながら
いい加減にやりました。
最後に精神統一の時に先生がマッサージ(といっても首と腕)
をしてくれて、あたたかい気分になりました。

でもまた家に帰ってきて、ドーナッツ1個半食べちゃったよ。

2日後の筋肉痛が怖い・・・・

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09 : 43 : 13 | ダイエット | コメント(6) | page top
以外と多いね。
2006 / 06 / 09 ( Fri )
お散歩をしているといろんなことを発見する。
昨日は多分20歳くらいの男の人が自分の家の前で
バックを背負って何かを待っている。
すると向こうから障害者用のバスがくる。
グループホームとかかなあ????

そして以前ハロウィンの時にも3軒くらい先の家の人に
えっくんを見て、自閉症でしょ?って言われた。
首にPECSのカードをぶら下げていて
彼女の息子さんもそうだからって言われた。

いま現在166人に一人の割合で診断されているんでしょ。
実際に目のあたりにすることができる。
だったら、もっとこの問題を国が取り入れるべきだと
思うんだけれどねえ・・・・
22 : 36 : 12 | 息子よ! | コメント(4) | page top
自閉症とのめぐり合わせ。
2006 / 06 / 09 ( Fri )
小学校一年生のとき、初めて知的障害の生徒から
スカートの紐をひっぱられた。
初めて出会ったそういう子。
その子は私よりはるかに大きかったし
「オーーーとかウーーー」とか低い声で
言ってたから、怖いとしか思わなかった・・・

しかし、小学校3年生だか4年生になって
マーボーとよばれる自閉症の男の子と同じクラスになる。
かれはまったくしゃべらない。
色がしろくて、太っていた。
でもなぜか、怖くはなかった。
確か、どうしてしゃべらないのかずーっと不思議だった。

小学校5年生になったとき、私は彼の世話役みたいになった。
席は隣、少しの言葉は通じていたと思う。
名前とか・・・・
かなり信頼されて
確か私の名前を呼んだと思ったけれど・・・・
その子のお母さんにも何度かあった。
マーボーのお母さんはどうしても
子供を普通学級に入れたかったって言ってた。
彼の家は裕福だったように思う。

デパートに勤めているときも、近所の自閉症の子が
店内案内所に毎日遊びに来ていた。
くるたびにおせんべいをあげたりしていたけれど・・・・

専門学校に通っているときのバイト先にも
自閉症の子が大声でお店に毎日のように入ってきた。
ちょっと困ったし、また怖いとも思ったけれど・・・・

そう考えると私はこの人生がこうなるようにできていたのかな???
なんだか不思議・・・
22 : 30 : 07 | えっくんママ自身 | コメント(0) | page top
エレベーターガール
2006 / 06 / 09 ( Fri )
高校を卒業して近所に就職をした。(彼氏の家の近く)
好きな人の家の近くに就職したら
もっと会えるかなっていう理由だった。(実際会えなくなって別れたけれど)
夢もなければ、なにも考えてない、若さだけだった。
でもそんなあいまいな考えでの就職はやっぱり1年以上続かなかったけれど・・・
某デパートに就職をした。
職種は計理を希望していた。お店に出て人前で
「いらっしゃいませ!」なんて言うのは苦手だった。
赤の他人に「ありがとうございます」なんて
頭下げるのも、馬鹿馬鹿しいとおもっていた。

でも選ばれたのは、
エレベーターガールと店内のインフォメーション
制服はブランド物の服、ハイヒール、帽子。
化粧がきらいだったのに、化粧をする。
各階にどのような品物があるか、すべて暗記。
エレベーター用の各階のフレーズも暗記。
毎朝、開店5分前にはマイクで本日の特別イベントなどを
発表する。
開店当時からあまり客が入らなかったから
週末だってものすごい忙しいってほどでもない
これがまたエレベーターガールにとっては致命傷なのだ!
エレベーターの中にじーっと人が乗るまで高いヒールの靴を
はいて立って待っている。
もう苦痛でたまらない。

で・・・ここまでは前置き・・・・(長すぎ)

ある日、そんなデパートでも中国物産展を開催したら
客があふれるように押し寄せて、
エレベーター2機が満員サインを出して
1階から8階まで直行というありさま。
こんな日は逆にエレベーターに乗っている時間が
短くも感じた・・・

エレベーターで一番危険なことは小さい子が
エレベーターのドアに触れていること。
込み合っている日は逐一、「お客様にお願い申し上げます。
お子様が、エレベーターのドアに触れますと、
はさまれますので、どうかお子様の手にご注意くださいませ」
とかなんとか????注意する。
でもそれでも親は子供をほおっておくのが多い。
そんな子は必ず、ドアに触る。
そして何度も注意する。
しかし親は知らん顔・・・・
こっちもエレベーターのボタンの方向を見ながらではなく
その親の顔をみて注意する。それでも・・・・
そんなときは私が子供の手をつかんでしまう。
しかし・・・
降りる瞬間、私だってボタンの操作をしなければいけないから
子供の手を離した瞬間に、やっぱりドアにはさまれる。

あのドアは安全なようでも、子供の細い指が入ってしまうと
骨折なんて簡単にしてしまう。

そうなってはこちら側の責任。
あやまるしかない。

1度だけそんなことがあった。一度はさまった腕は
引っこ抜くわけにはいかず、ドアの口を大人の力で
開くか、ドアをはずすしかない。
メンテナンスが来るのだって数分かかる
その間、子供は泣きまくる。
そして、腕が抜けると
応急処置のため、メンテナンスの部屋に
誘導し上司と一緒にあやまる。

親もなんだかわけがわからないことを言うような
変な親であった。

まっかに腫上がった小さい手に
包帯がまかれ、病院の手配をすると言ったのに
親が拒否した。

そしてその親はそのまま地下の食料品売り場で
買い物を続けた。

そして地下のトイレでばったり会ってしまう。
なんで従業員用のトイレに行かなかったんだろう。

そのくそガキ!もう片方の腕で水道の水をジャンジャン出して
遊んでいる。
そして私がその横の流しで手を洗っていたら
ジャンジャン出している水の蛇口に指を突っ込んだ!その瞬間
水がすっ飛び出て、思いっきり私の制服をいや頭から足の先まで
ずぶぬれにした・・・・

もう最悪。
最悪なのはその親だ!
病院には連れて行かない。
私がずぶぬれなのを見てもあやまらない。

こんなんで安月給。やめて正解!





22 : 12 : 35 | えっくんママ自身 | コメント(0) | page top
サクラメントで唯一の日本食料品店
2006 / 06 / 09 ( Fri )
納豆が冷凍庫から消えた!
これがないと、夏ばてはしのげない・・・・

しかもミツワで箱で買ってきたのにもうない・・・・

ということでしょうがない、ちと遠いけれど
サクラメントまで買いに言ってきました。

納豆はもちろんのこと、なぜか昆布のおにぎりが無償に食べたくて
食べたくて・・・でも賞味期限が書いてなかったから
悩んだあげく買わなかった・・・

それとみたらし団子も食べたくて、しょうがない作るっきゃないと
思って先日初めて作ったら、結構おいしかったので
また粉を買ってきました。

それにしてもちょっと遠出をするときに
ガソリンのメーターが気になります。
だって先日満タンにしたら50ドルを超えました。
はあ、今月のサンディエゴ行き、どうしよう・・・・

買い物中、えっくんは良い子にしていてくれたので
本当に助かりました。えっくん成長したねえ・・・

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15 : 36 : 50 | 私の好きなもの | コメント(2) | page top
お散歩、言語訓練開始!
2006 / 06 / 09 ( Fri )
今日も早朝、散歩。
猛暑が続いているんだけれど
朝、9時くらいまではまだ涼しいから
今日は家を8時前に出た。
歩いている途中、いろんなことを教えられる。

えっくんにジャンプして、
スキップして・・・
Stop and Go!

走っているときもRun、Runといいながら走る。

えっくんに、あれはTreeだよ。
少したって、
あれ?なんだっけ?
というとえっくんが
低ーい声でTreeという。
じゃあ、Treeを指さしてごらん
というと指をさす。

こ~んな散歩をしています。

ご近所にオレンジとレモンの木を発見いたしました。
夜盗みにいきたい・・・えっくんママ!

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01 : 35 : 41 | 息子よ! | コメント(2) | page top
初日から・・・
2006 / 06 / 08 ( Thu )
今日は夏休み初日!
散歩もしたし、公園にも連れて行ったし・・・・
カレーライス何倍も食べるし
ジュースってうるさいし・・・・

もう疲れたあ・・・・・
まじでえっくんに付き合うと本当に振り回される・・・

I want playって言われるから、えっくんの指示通りに
従うと、正座しろ!って言うのよね。
ですると、私の横でえっくんも正座。
これ何回今日やったんだろう・・・・・

えっくんのこだわり正座!結構気合いれないと
つらいもんあります。

多分7月になる前に違う意味で夏ばてしていると思う。

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11 : 07 : 24 | 息子よ! | コメント(2) | page top
カエル
2006 / 06 / 08 ( Thu )
庭にね、カエルがいっぱいいるのよ。
最初はちっこかったんだけれど
最近でかくなってきた。
多分20匹いやもっといると思う。
いまバジル、にら、トマト、きゅうり、なす、しそ
を育てていて、毎日お水をやるでしょう。
だからいるの。
この前は私に向かって飛んできたから
思わず持っていたハーブの鉢を落としてしまったよ。

もうなんでこんなにいっぱい。

だれか手でつかめる人います???

私が小学生のとき、ペッチャンコにつぶされて乾燥している
カエルをクラスの男の子が拾ってきて、私の
ロッカーに入れたその日から、田んぼで遊ぶのが
大好きでおたまじゃくしを飼っていた私が・・・・
カエル恐怖症になりました。

まあ、生き物全般的に苦手になったんですが・・・・・

猫とか犬以外は無理かも・・・・

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02 : 40 : 03 | アメリカ生活 | コメント(6) | page top
夏、夏、夏、夏休み!
2006 / 06 / 08 ( Thu )
朝は、はよからえっくんに起されまして
せっかくえっくんが休みに入ったので、もうちょっとゆっくりと
思ったら、いつもよりも早く起されました。

退屈したくないので、朝はお散歩と公園に行ってきました。
鳥、木、花を100回くらい伝授いたしました。
2言めには「オックリ、オックリ」とわけのわからない
ことを言ってました。

昨日からまたジムに行き始めましたが・・・
週末ファーマーズマーケット買ったキャラメルポップコーンに
はまってしまい、ジムに行っておとした300カロリーは
多分私が食べたポップコーンの10分の1程度かと・・・・

今日はこれからおきまりコースのコスコへ
えっくんと2人で行ってこようかと・・・・
試食は絶対に食べましぇん。(覚えていたら・・・)

これから毎日、何をしたらいいのか、
考えたいと思います。





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02 : 31 : 58 | 息子よ! | コメント(2) | page top
アメリカの治安
2006 / 06 / 06 ( Tue )
いまPCの前で私は大量の大粒の涙を流しています。
次女にメールをとってきてと言って、行く途中まで見たのですが
その後、音楽のボリュームを最大にして通り過ぎた
車が一台・・・・
ふと気がつくと娘のすがたがありません。

どこへ行ったんだろう。
家に戻った形跡もないし、近所を大声で
叫んでも返事がない。

私はあわてて車に乗り込み、娘の中の良い子の家に直行。
しかし、娘はいない。

アメリカに住んでいて一番怖いことは犯罪に巻き込まれてしまうこと。
とくに誘拐、ミルクパックの広告にこの子をみませんでしたか?
など頻繁である。

一瞬にして最悪の事態が頭をよぎった。

どこをどう走ったかわからない。
でも近所の公園の前にさしかかったとき
緑のTシャツが見えてきた。
娘だ。よかったあ。

いつもは小生意気な娘であるが
何もなくてよかったという安堵感から
涙がとまらない。

娘は私を抱きしめて、心配しないで、ごめんね。と言った。
私も彼女をギューっと抱きしめた。

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11 : 50 : 57 | 悩み? | コメント(8) | page top
レシピ、お料理本
2006 / 06 / 03 ( Sat )
うちにはレシピの本とかオレンジページとかいっぱいある。
いつか作りたい!と思いつつ娘に
こんだけあっても一度もここから何かを作ったことないよねえ・・・
と言われた。

本当にいつもマンネリ化した料理ばっかり。

でもね、人の家に遊びにいってご馳走になって覚えた料理は
必ず作る。でね、家族がおいしいって言ってくれたら
なぜか毎日続けてあきるまで作っちゃう。

またパンでも焼こうかな・・・・

いつかエプロンが似合うというより必要になる
かーちゃんになりたい。

エプロンをつけると気合が入るはずなのに
エプロンをつけるとなぜか眠くなる。
私にとってエプロンは腹を温めてくれる
快適なパジャマと化している。

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14 : 06 : 59 | えっくんママ自身 | コメント(3) | page top
IEP
2006 / 06 / 03 ( Sat )
先月の25日にIEPが終わったにもかかわらずまだ
その書類が上がってこない。
25日のIEPが終わると同時に、次の日にでも
コピーを送りますと言ったにもかかわらず、
3日前から催促し、学校区に電話をしたら
昨日電話がかかってきた。
遅くなってすみません。明日息子のかばんの中に入れて
持たせますとのことしかし・・・・・
入ってない・・・
そして学校区から誤りの電話が入る。
「すっかり忘れてました????」だって
昨日話したばかりなのに・・・・

本当に困ったもんだア

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14 : 01 : 59 | 息子よ! | コメント(2) | page top
早すぎ!
2006 / 06 / 03 ( Sat )
3連休が終わったと思ったらもう週末がきます。
早いねえ、そしてあと2日で夏休み。
あまり計画を立てていないけれど
毎日コスコにでも連れて行って試食あさってこようかな・・・

日本人て試食にも遠慮がちだったりするけれど
こっちは並ぶもんねえ。
作っているときから待ってたりする。
戻ってきてなんども食べちゃう人もいるよね。
とくにえびとかの材料のとき・・・・

私もえびのときは並んで待ってしまった!やっぱり
体系そして性格、アメリカンになってきてる!

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13 : 58 : 24 | 息子よ! | コメント(8) | page top
ノルマ
2006 / 06 / 02 ( Fri )
なんだか一日のうちでえっくんとかかわる時間が長ければ
長いほど自分の一日のノルマを達成した気分になる。
でもそれはABAとか療育というのではなくて
ただたんにじゃれあっているだけ。
本当はもっときっちりいろいろと教えたいんだけれど
教えるのって本当に苦手。
つくづく、自分には向いてないって思う。
人に教えることがうまい人っているじゃない。
その人の話を聞いていると、とてもわかりやすくって
理屈っぽくなくて、そういう人は人に教えるという
ことに向いているのかもしれないね。
私は、根気の問題かも。
えっくんと一日中遊べるんだんだけれど
なぜか、まじめに何かに取り組むとすぐ違うことをしたくなる。

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14 : 52 : 17 | 息子よ! | コメント(0) | page top
産婦動物科
2006 / 06 / 01 ( Thu )
なぜかうちの裏庭では、生命の誕生のドラマが
繰り広げられているらしい・・・・

先日も鳥が生まれて巣立ったばかり・・・
こんどはもっともっと

かわいいのが来たよ。

20060531145252.jpg


20060531145347.jpg


どうしようかね???

うちにある使ってないジャグジーの裏に
母猫といるんだよね。
朝たまたま母猫がいない隙に
ダンボールに入れたんだけれど、また
母の元に返しておいた。

でもなんだかかわいくってウォ-ルマートで
哺乳瓶かってきちゃった。



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