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自閉症とてんかん
2007 / 05 / 29 ( Tue )
自閉症とてんかんってつながりがなさそうでいて、
とっても関係があるのです。
ある一定の年齢になるとてんかんを起こしましたという
情報をよく耳にします。
6歳、9歳、12歳だったような気がします。このあたり定かではないのですが・・・
知っている方教えてください。
脳の成長とも関係があるのでしょうか?

我が息子も一度、それらしきことがありました。
てんかんにはいろいろな種類があるそうで、うちの子の場合は
目をパチパチして放心状態になりました。
てんかんというとパタッとたおれるのがてんかんだとばかり思っていたのですが、息子が自閉症と診断されて少し癲癇のことを調べていろいろな癲癇があることを知りました。

その症状によって薬も違うそうです。
いろいろな副作用もあるのではないかと思います。

うちの子はその後脳波の検査を受けて、異常が見られませんでした。
なぜかというと・・・異常ではなかったのではなく
てんかんがおきたら24時間脳波の検査で入院が必要でその検査を友人からすすめられたのですが、病院はけちって20分から30分しかしてくれませんでした。ということなのです。

えっくんもそろそろ9歳、またちょっと覚悟しておく必要があるかなあって思います。

詳しいことなどご存知の方、教えてください。

えっくんママ




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テーマ:自閉症児の親 - ジャンル:福祉・ボランティア

01 : 22 : 34 | 息子よ! | コメント(4) | page top
2007 / 05 / 25 ( Fri )
たまに親をやめたくなるときがある。
女はとっくに捨てたけれど・・・・
昨日えっくんの学校がオープンハウスだった。
私としては家族全員で行くってのを期待していた。
次女は以前、えっくんの教室を見たいって言ってたから
さそったらすぐOK。
しかし・・・18歳の長女はそんなことにはまったく興味がなく
ボーイフレンドとモールで待ち合わせ。
でも一言、たまには家族で過ごそうよ!
6時半に集合と言っておいたが
帰宅したのは夜10時ちかかった。

えっくんお学校へ行く道中、こんどは次女が「なんで私もいかなくちゃいけないの?」と言いはじめた。
長女がいないからである。

まあ、別に娘を連れて行く必要などまったくないのだけれど・・・・

で、今朝、スクールバスの時間の5分前まで寝ていた娘たち。
あわてて起こしに行ったら、長女はおなかがいたいという。
でもそんなことは無視。
メークも髪もそのまんまでとにかく着替えて早く出て行け!と怒鳴る私。そして長女はドアをばしゃりと閉めて飛び出て行く。それに対して、まったくのんびりかまえている次女はいつまでたってもパジャマで電話をしている。
バスはとっくに出発してしまっている時間に友達のお母さんに電話して迎えにきてもらおうとしている。
そんな甘い考えがあるから遅刻するんだ!
なので、再度電話させて、断らせたあと、
とっとと歩いて学校へ行け!と言ったら、歩いて学校へどうやって行けるかわからないという。
でも鬼になった私は、そんなのどうでもいいからとっとと出てけ!と言って次女も出ていった。
しかも「どこ行くかわからないよ!」という捨て台詞残して・・・
そう、娘たちの学校は歩いて45分はかかる距離にある。

いつもこういうとき思う。
アメリカは車社会だからどうしても歩くことをしない。
自分も含めてそうだけれど・・・・
歩く人が少ないから、女の子が一人で歩いていること自体怖いような気もする。心配はするものの、あのだらしなさを改善するためにはどうしても、こうしたかった。

アメリカ式の子育てにはついていけない。
そんな環境の中に自分の子供がいると思うのもすごいいやである。
小学校2年生の親が自分の息子の髪をそてめ、モヒカンにして
学校から苦情が来たときその親は、なぜそれがいけないのかわからないといって、校長先生などに訴え出たらしい。

うちのとーちゃんはいま学校区で働いているのでこんなくだらないPTAなどのミーティングにも参加させられている。

もっとちゃんとした教育と道徳と先生と規則と家庭環境。

TEENに教えるって難しい。
この時期が一番頭かたいんじゃないかなあ?
自分大人だと思ってるし・・・

もっと小さいときから、厳しく育てておけばよかったなあって
後悔している。

娘が言っていたんだけれど、刑務所に出す食事の方が学校のランチより質がいいらしいよ。
税金何に使ってるんだろうね。






01 : 12 : 10 | えっくんママ自身 | コメント(3) | page top
怪我
2007 / 05 / 24 ( Thu )
えっくんが今日ポケットに手を突っ込んだまま、
お友達の足につまずいて顔から転んだと学校から電話があって、
迎えに行った方がいいかたずねたら
すり傷だから大丈夫だという先生。
しかし・・・
えっくんが帰宅して顔をみたら、鼻と両足をかなりすりむいていて
いたそおおおおお。

まあ、男の子だし、すりむいたくらいだからいいんだけれど
なんだか、いたいとか言えないし、薬塗ればふきとっちゃうし・・・

電話をもらって大丈夫と言われたので
その間に友達とイタリアンレストランでランチなんてのんきに
食事をしてしまったことになんだか申し訳ない。
今日は大好きな自転車もお預け。

かわいそうに・・・・
09 : 57 : 47 | えっくんのスクール | コメント(2) | page top
うれしいこと
2007 / 05 / 17 ( Thu )
2番目の恋・・・・

えっくんにどうやら好きな子ができたらしい。
IEPのときに聞いた話
APE(体育の時間)にボランティアで一緒にお手伝いをしてくれる3年生の女の子が好きなようで、彼女が欠席をした日えっくんは窓をずーっとながめて彼女が来るのをまっていたらしい。

今日夕食が終わってから、買い物にでてTゲットをブラブラしていたら
あっ「えっくんだ!」という女の子の声。
それにその子のお母さんが、彼がえっくんなのね。
あらやっと会えたわ。

といって私たちも自己紹介。

で、その子のお母さんが、娘は家に帰ってくるとえっくんの話をよくするというし、えっくんのためにお手伝いしにAPEの参加をしているらしい。

そして電話番号までくれて、来月子犬を飼う予定だから
えっくんに子犬を見せてあげたいと言ってくれた。

なんだか、放心状態になってしまって、
涙が出そうになってしまった。

えっくん、やるじゃんか!

お姉ちゃんより先に見つけたな。
14 : 15 : 40 | 息子よ! | コメント(0) | page top
IEP
2007 / 05 / 10 ( Thu )
今日のIEPはとてもよかったと思う。

目的の字の読み書き、タイピング、PCの操作、PECSの向上、ディバイスの導入、数字の概念、身辺自立、すべてが入ったIEPとなった。
もちろん今はまだすぐにゴールに達することではないけれど
そのために何をするかのプログラムが組まれた。

インクルージョンの方も毎日キンダーのクラスで工作の時間だけ
入れてもらうことになった。

また、スピーチも週2回にディバイスの訓練は別の時間に追加された。

今回のIEPはスピーチの先生がすべての意見をまとめてくれた。
そこに学校区はまったく意見を言えなかった。

OTは文字の訓練でいままではトレーシングだったけれど
文字をまねして書くところまでになっていた。
しかも大きな文字から小さめの文字にもなっていた。
来年あたりは自分の名前がかけるようになるかもしれない。

ところでまったく頼りにならなかったのはえっくんパパであった。
もう彼はIEPにはいらない。
ありがとう、とかしか言わないから必要ない気がする。
多分ありがとう100回くらい言ったと思う。いいすぎ。

学校区だって眠そうな顔になってたもん。

まずは、すごいチャレンジばかりのIEPをどうやってMETに導くか
お手並み拝見なのであります。






11 : 27 : 00 | 息子よ! | コメント(4) | page top
明日IEP
2007 / 05 / 09 ( Wed )
明日が来年度のためのアニュアルゴールのIEPです。
もうすでにドラフトが手元にあるので
目を通して追加の部分やら、わからない部分の質問は用意できているから以外とスムーズにいくかもしれないし、OTの先生も夕方電話をくれて、つけくわえるゴールを話し合っているのでお互い納得がいくゴールができています。
ただこの時間の振り分けとデータのことでこちらのリクエストに学校区が納得するかが問題。

リクエストはインクルージョン。普通学級に混じる時間を増やすこと。
スピーチを週2回から3回にすること。
これはあんまりにもすんばらしいゴールをつくってもらったので、時間が週2回ではぜったいゴールに達しないのが見え見えであること。
スピーチがそう言っていたことでもあるので・・・
最初から3回と言わず、数ヶ月様子を見てそのプログレスの仕方によって3回にしてもらうという形にしようかと・・・・

こと2つがどうなるか・・・

私たちの総合の目的は、コミュニケーションの向上と字の読み書きができるようになること、コンピューターの操作、タイピング。
数字の概念。
アカデミックではこれをターゲットにし、OTはほぼ生活にもっとも必要なことを入れてもらった。

このターゲットにもとずいてゴールはちゃんとできあがっていた。

なんとも今回のIEPの内容はすんばらしい。
ただ本当にこれを実行してくれないと・・・・

ゴールを見る限り、えらいチャレンジだと思う。
さあ、学校はどうしてくれるかなあ・・・・

私自身のターゲットは、学校でできたことが家でもできるようになること。以前はこの逆で家でできてることが学校ではできないことがあったけれど、いまは違う。これって喜ぶことかなあって思う。

それではがんばって行って来ます。





15 : 09 : 22 | 息子よ! | コメント(0) | page top
もう5月なんですねえ。
2007 / 05 / 03 ( Thu )
今日になって4月から5月へとカレンダーをめくった。
めくったら、もうすでに5月のカレンダーはいろんな予定で
いっぱいになっていた。
歯医者とかIEPとか家庭訪問とか娘の大学のオリエンテーションとか、娘の免許取得とかその他、いろいろ・・・・・
しかもふと気がつくと来月娘は高校を卒業だあ。
その日に向けて、またまたじーちゃんがやってくる。
しかも奥さんと旦那の妹とじーちゃんの親戚までもが集合するらしい。

やだけれど、娘のために我慢するか。でも娘もいやがっているけれど・・・

ところで、アメリカの14歳は化粧して学校へ行くなんて当たり前なのか?
私にはどうも納得がいかない。まだ14歳じゃん、まだ子供じゃん。
と思っているのだけれど・・・日本人の私にはあまりにも早い子供の成長にちょっとついていけないところがある。

なんだかだめだめ言い過ぎるのも返って隠れていたずらをするだろうし、だからといってすべてを認めてしまうのもよくないに決まってる。この辺のバランスが難しくてよーわからん。

私はこういうストレスをかかえると、いつも食べて、解消しようとする。あ~アメリカに住んでいてよかったと思える瞬間である。

ところで、小さい幸せを感じました。
えっくんがサイクリングに行ってきました。
ちゃんと行けました。

14 : 01 : 50 | ファミリー | コメント(11) | page top
その言葉そっくりそのまま返したい。
2007 / 05 / 02 ( Wed )
最高に腹がたったことがあった。
先日サンディエゴの日系スーパーで買い物中。

かわいい2歳くらいの女の子がキティちゃんの小物を手にとって
見ていた。それがあまりにもかわいくて
その子と目があったときに、ニコっとしてくれた。
「かわいいなあ」と思った瞬間。

わかい日本人のその子のお母さんがその子の名前を呼んだ。
きっと探していたのだろう。

それでその子がママァと言った瞬間に、ママがつかつかっとやってきて
おもいっきりその子の頭をバシッィ!っとたたいたあと
「What a FUC○ing doing!」とへたくそな英語で2回叫んだ。
おいおいまだ小さい子だぜ!うちのTEENの娘にだって言わない。
このかーちゃんFの言葉絶対普段でも家でつかってるんだろうなあって思う。最低。
この子、きっと大きくなったらかーちゃんに仕返しするだろうな。
いやしてほしいなあ。
でも良い子に育ってほしい。
だってあんなにかわいいんだもん。

いなくなったのはあの子のせいじゃなくて親がちゃんと見てなかったせいじゃんか!

えらい腹がたった一日だった。

15 : 50 : 59 | アメリカ生活 | コメント(4) | page top
ホッとした一日
2007 / 05 / 02 ( Wed )
今日はえっくんのスピーチの先生と担任の先生が
家にきてIEPの前の打ち合わせをしてくれた。

担任の先生は来る予定はなかったにもかかわらず、
来てくれたらなあって思っていたら来てくれた。

それで、IEPのゴールに関しても、お互い納得のいくゴールを
提案してくれて、ホッとしていたとき

電話が鳴って、えっくんパパの就職が決まった。

そのときうちの事情をよーく知っていた担任の先生をはじめ
スピーチの先生までもが一緒に涙して喜んでくれた。

先週の金曜日までに結果が出ますといわれたにもかかわらず
今日火曜日になるまで電話がなかったので
完璧にあきらめていた。
昨日も今日もえっくんパパはかなり不安を抱いていたようだったけれど本人もうれしかったことだろう。

1年半でやっと納得がいく職が決まった。
土日は休みだし、8時から5時で帰れる。

そしてもうひとつ狙ってる仕事があって
もしそっちが受かれば、そっちに決めるであろうけれど
でもひとつ決まっていれば安心だあ。

やっと、やっと、普通の生活ができるようになる。

玄関にお金のなる木を飾ったのがよかったのかなあ?
それとも花を飾るようになって良い気がうちの中に舞い込んできたかなあ???

このまんまずーっとよい方向に我家が傾いてくれればいいなあ。
15 : 24 : 38 | ファミリー | コメント(4) | page top
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